Тема сообщения тяжелых‚ неизлечимых диагнозов — одна из самых острых и болезненных в современной отечественной медицине. В народе эту проблему часто называют «заговором молчания»‚ когда врачи и родственники скрывают от пациента правду о его состоянии. Существует старая поговорка: «Заговор как вальту не лежать‚ так и рабам»‚ которая в контексте паллиативной медицины обретает пугающий смысл. Речь идет о сговоре‚ негласном правиле «не лежать на сердце» у больного‚ оставляя его в неведении‚ словно тот не имеет права знать правду о собственной жизни и смерти.
Почему врачи и родственники скрывают правду?
В российской медицинской традиции исторически сложился патерналистский подход. В советских учебниках по медицине прямо писали‚ что диагноз скрывать нужно‚ и даже давались инструкции‚ как это сделать лучше. Врач выступает в роли носителя «сакрального знания»‚ а пациента не воспринимают как автономную личность‚ предпочитая обсуждать его судьбу с семьей‚ как с некоей ячейкой общества.
Родственники‚ в свою очередь‚ приводят множество аргументов против правды:
- Страх отчаяния: «Он опустит руки и повернется лицом к стене».
- Страх неадекватных действий: «Он уедет на Алтай к шаманам».
- Страх суицида: «Он покончит с собой».
Однако‚ как отмечают психологи‚ как бы ни обманывали себя близкие‚ трудно поверить‚ что человек не понимает своего состояния. Скорее всего‚ он просто не решается задать страшный вопрос‚ а родные поддерживают этот «заговор молчания»;
Цена неведения: лишение права выбора
Жить без правдивой информации невероятно тяжело. Человек чувствует‚ что происходит что-то ужасное‚ но не знает‚ сколько ему осталось и как себя вести. Как рассказала психолог Татьяна Орлова‚ лишая человека информации‚ мы лишаем его права выбора. Последние дни могут оказаться самыми важными в его жизни. Осознавая конечность‚ человек может:
- Собраться и бороться.
- Сделать важные дела‚ которые долго откладывал.
- Сказать слова‚ которые еще не сказал родным.
- Привести в порядок дела‚ составить завещание.
Недосказанность отравляет время‚ которого и так остается мало. Об этом красноречиво говорит история Светы‚ подруги Вероники Севостьяновой. Врачи отправили Свету «отдыхать» после химии‚ не сказав‚ что лечения больше не будет. Последние 20 дней она провела в коме‚ а перед тем как впасть в нее‚ спросила: «За что они со мной так?» Эти месяцы она могла бы посвятить важным делам и близким‚ а не бессмысленному ожиданию на даче.
Когда незнание убивает: проблема БАС
Незнание диагноза мешает не только духовному спокойствию‚ но и самому лечению. Председатель совета фонда «Живи сейчас» Наталья Семина приводит пример с пациентами‚ страдающими БАС (боковой амиотрофический склероз). Болезнь прогрессирует стремительно. Если человек не знает диагноза‚ как можно обсуждать с ним установку гастростомы (трубки для питания‚ когда он потеряет способность глотать)? Без этой информации пациент не может принять меры‚ от которых напрямую зависит качество его последних дней.
Как правильно сообщить диагноз?
Единого рецепта не существует. Ольга Гольдман‚ руководитель службы «Ясное утро»‚ подчеркивает: бывают случаи‚ когда люди действительно не готовы принять такую информацию. Ольга Попова‚ старший научный сотрудник Института философии РАН‚ отмечает‚ что информирование должно дифференцироваться по заболеваниям. Например‚ при болезни Хантингтона знание диагноза иногда приводит к самоубийствам. Также разница есть между взрослыми и детьми.
Однако врач обязан спросить. Лев Брылев‚ врач-невролог фонда «Живи сейчас»‚ всегда интересуется у пациента‚ хочет ли тот знать свой диагноз. За всю практику лишь один человек попросил не говорить ему правду.
Проблема врачей: неумение говорить правду
Врачам невероятно тяжело сообщать плохие новости. Их этому попросту не учат. Анна Сонькина-Дорман‚ паллиативный врач‚ указывает на необходимость техничных приемов: как сказать правду дозированно‚ аккуратно и с сочувствием?
В одном из онкологических отделений Москвы придумали свой протокол:
- Заходит психолог.
- Входят лечащий врач и заведующий.
- Врач говорит диагноз‚ заведующий внимательно слушает‚ психолог держит пациента за руку.
- Врачи уходят‚ психолог остается.
Но и здесь есть изъян: пациент чувствует предательство‚ если в самый страшный момент его бросает его собственный врач‚ передавая незнакомому психологу.
Сила знания
Информированные пациенты способны на невероятное. Лев Брылев рассказывает о людях с БАС‚ прикованных к коляске: они вкладывают силы и деньги в развитие науки. Без знания диагноза они были бы просто беспомощными жертвами‚ а зная его — становятся борцами и организаторами.
Духовная опора в моменты отчаяния
Когда человек сталкивается со смертельным диагнозом‚ когда рушится «заговор молчания» и обнажается страшная правда‚ ему необходима колоссальная поддержка. Кроме профессиональной паллиативной помощи и заботы близких‚ многие находят утешение в вере. Православная традиция предлагает специальные молитвы об исцелении‚ где верующий просит Бога отпустить согрешения‚ подать исцеление‚ возвратить телесные силы и даровать мирные блага. Даже если физическое исцеление невозможно‚ молитва дает духовное утешение и примирение с происходящим.
Опросы показывают‚ что 80% людей хотят первыми узнать о своем заболевании. Только 2‚6% предпочли бы‚ чтобы врач сначала рассказал все родственникам. Пора признать‚ что «заговор молчания» больше защищает самих врачей и родственников от тяжелых разговоров‚ чем пациента. Человек имеет право знать правду‚ чтобы прожить отведенное ему время так‚ как считает нужным‚ а не играть по чужому сценарию в неведении.